Parent Project aps è un progetto che riunisce i genitori dei bambini affetti dalla #distrofia muscolare di #Duchenne e #Becker, una malattia genetica rara. Nasce in Italia nel 1996 con l’obiettivo di sostenere le famiglie, finanziare la ricerca scientifica e promuovere la presa in carico globale che consente di migliorare la qualità della vita dei pazienti.
In Italia Parent Project aps rappresenta circa 600 famiglie e lavora per l’intera Comunità Duchenne. Attraverso la presenza sul territorio ha costruito una rete informativa che permette di organizzare e/o potenziare alcuni servizi territoriali specifici che interessano/coinvolgono non solo le famiglie associate ma l’intero “ambiente sociale” in cui esse vivono.
Una cura a questa distrofia non è stata ancora trovata, ma la ricerca ha consentito di allungare del doppio l’aspettativa di vita dei bambini che ne sono affetti. Orienta+Trium ha voluto sostenere l’Associazione e i suoi progetti di finanziamento sulla ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne.
